(Ni kanske undrar varför jag lägger ut detta här? Jo det är för att andra i samma situation ska hitta mig så att jag kan vara nån form av stödperson undertiden som de går igenom samma sak. Jag har detta utlagt på familjeliv. se men vill ha det på bloggen med, så det är alltså inte för er som läser bloggen på det sättet)
Här är berättelsen om Mike!
Det hela började den 11 Maj 2005. Kl 15 .12 kom Mike efter en snabb förlossning och komplikationsfri graviditet, det var på Östra Sjukhuset i Göteborg. När han kom ut var han väldigt pigg och skrek en bra stund. Han var väldigt pigg på att äta och fick snabbt bra tag om bröstet..
Vid 21 tiden kom vi upp till BB avdelningen. Jag tyckte inte att jag fick nåt bra mottagande eller inget mottagande alls, men jag brydde mig inte om det för detta var ju mitt andra barn och amningen funkade ju från första stund så jag ville åka hem nästa dag.Första natten var lugn Mike sov och åt en del under natten .
På morgonen den 12 maj då fick vi en del besök. Mike åt vid 13 tiden ganska bra men efter det så ville han inte ha mer vid 22 tiden ringde jag på klockan för första gången o sa att Mike inte hade ätit sen kl 13. BM som kom sa att det kan vara så det första dygnet att barnet ät trött efter förlossningen. Han sov nästan hela denna natten fast hade fortfarande ingen aptit.Jag tyckte att det var märkligt eftersom han hade haft sån väldig aptit det första dygnet .
På Fredagen den 13 maj var det då dags för läkar kontrollen . Han hade ännu inte bajsat .Läkaren undersökte honom och skrev då "friskt barn"han tyckte sig höra "bra tarmljud" o att det kunde vare en meconiumpropp .detta var vid 12 tiden . När kl blev 16 krävde jag att de skulle ta infektionsprov på Mike , jag märkte ju att det var"nåt".Infektionsproven visade ingenting.Allt var bra , men vi gick bara å väntade på att han skulle bajsa så vi fick åka hem till Stolta storebror...klockan hade nu hunnit bli 18 .00 Jag krävde återigen att få prata med en barnläkare.Efter ett tag kom det en barnläkare som tog våran oro på allvar. Vi blev skickade på röntgen.När röntgen var färdig runt 22 tiden kom läkaren in o pratade med oss igen.Han sa att hjärta o lungor så g fint ut men tarmen var utspänd .
Vi fick inga besked eller veta vad han misstänkte. Han skulle ringa på en specialist läkare som hade jour den natten så det var ju bara för oss att vänta . Jag grät floder och Ronny grät vi visste ju inte alls hur allvarligt detta kunde vara ..Kommer han att överleva ?
Vi visste ju ingenting. Jag ringde till släktingar o vänner o bara grät o berättade att vi väntade på en specialist .Jag var nu inne på mitt tredje dygn utan sömn ,det gjorde ju inte saken bättre direkt.Vid 01 på natten kom läkaren .Jag kommer ihåg att hon sa att "det kommer inte att bli fråga om nån akut operation och han kommer att bli frisk" då kände jag ju såklart en lättnad,men vi visste fortfarande inte vad de misstänkte för sjukdom.
Ronny följde med för att de skulle göra kontrast röntgen .Jag mådde så psykiskt dåligt o behövde sova. Vid 04 kom Ronny tillbaka .Det hade sprutat ut bajs när han gjorde kontrast röntgen.Mike blev inlagd på barnkliniken avd 327.
Den 14 maj kl 9 gick jag direkt upp till Mike. De höll på att lavemanga honom . Efter första lavemanget hade han återfått aptiten o ville äta nästan hela tiden. Vi visste fortfarande inte vad det var för fel eller vad de misstänkte. Kl 13 kom en läkare o sa " vi misstänker Hirschsprungs sjukdom ni kan väl åka hem o hämta grejer jag ska iväg på operation nu så vi kan väl ses här om fem timmar"så gick han .Fem timmar var ju väldigt lång tid för två oroliga föräldrar ?
Ja, läkaren sa att vi skulle åka hem och komma tillbaks senare .Så vi åkte hem .När vi kom hem så stötte vi på våra grannar som då gratulerade oss o undrade hur det hade gått osv . Vi visste ju inte vad det var för fel på honom då så vi sa bara att han var kvar på sjukhuset...När vi kom tillbaks efter fem timmar så kom läkaren o berättade att de misstänkte Hirschsprungs sjukdom. Han sa då att han inte visste så mycket om denna sjukdomen så vi skulle vänta tills på måndag för då kom Helena Borg tillbaks efter helgen...
Kändes som en stor lättnad att få lite information iallafall... Helgen rullade på och jag sov på barnkliniken med Mike. Jag lärde mig snabbt att sonda o lavemanga Mike.
Så blev det då måndag och Helena kom för att prata med oss .Vi kunde inte ha fått en bättre läkare. Hon var helt underbar. Hon ville att Mike skulle opereras så fort som möjligt, men innan det så behövde han ju gå och göra lite olika undersökningar: tryckmätning ,njurundersökning och hjärt undersökning.
Den 17 maj fyllde jag år så vi skulle få åka hem på permis under dan. Det kändes så skönt att äntligen få ta med Mike hem..Allt gick bra på permisen så vi fick dagpermis hela veckan. Vi var jätte glada över det.i På Fredagen den 20 maj fick Mike tid för tryckmätning och det gick bra .Ultraljudet på njurarna gjorde vi samma dag. Jag fick gå ut ur rummet för jag höll på att svimma när doktorn letade efter hans njurar, men allt var bra.
Helena kom och berättade att Mike hade fått en tid för operation, den 26 maj skulle han opereras.Skönt .Vi skulle även få nattpermis nu fram till operationen .Det kunde ju inte bli bättre.
Men så blev det inte riktigt för på Söndagen när vi hade sovit hemma i två nätter så blev jag jätte sjuk .Hade 42 graders feber o frossa ,så jag blev inlagd på bb.Dem trodde det var livmoderinfektion men det visade sig ett dygn senare att det var njurbäcksinfektion . Så Mike blev ändå tvungen att sova på barnkliniken eftersom jag hade massa infrusen mjölk där.Jag ville vara med Mike även fast jag var sjuk så jag pendlade mellan bb o barnkliniken ( jag var tvungen att få antibiotika dropp var åttonde timma) Mike ville bara sova på min arm hela nätterna han blev jätte ledsen när jag la honom i vagnen ,så det blev inte mycket sömn för min del.
Så blev det den 26 maj och Mike skulle opereras .Kl 9.00 skulle de hämta upp honom till operation. Dem var försenade så de kom runt 10.30.Det gick bra att lämna ifrån sig han faktiskt bättre än väntat. kl11 skulle jag ner till bb o få mitt dropp. Sen åkte vi hem .Jag tog en stilnoct och gick o la mig Klockan 15.30 ringde Helena o sa att operationen hade gått bra o vi kunde åka upp till uppvaket.Där låg han med massa nålar o jätte svullen var han i ansiktet .Han såg ut som en boxare . Vid 19.tiden rullades han ner till avd 327 igen o vi åkte hem vid 21 tiden .De sa att han nog ändå bara skulle sova .
När vi kom åter igen kl 8 nästa dag så va Mike vaken o han var hungrig o ville äta men han fick bara äta 30ml men han nöjde sig inte med det i samma stund kom Helena o sa att jag kunde ge honom tills han blev mätt .Han åt 130ml.Hela Fredagen var han jätte pigg o personalen blev väldigt förvånade över att han var så pigg efter en operation .Han operaerades igenom rumphålet så det rann ut bajs nästan hela tiden så det blev en del blöjbyten...Mike repade sig bättre än väntat så vi behövde bara stanna tre dagar efter operationen .måndgen den 30 maj blev vi utskrivna .
Det var en jätte jobbig tid för oss men samtidigt får man se det som en erfarenhet .Vi sondade Mike tills han blev ca 3 månader efter det har han klarat sig jätte bra .Just nu är han 9 månader och bajsar utan laktulos. Han behöver lite hjälp när han är förkyld o så men annars är han en jätte pigg liten rackare med jätte bra aptit. Jag hoppas ju så klart att det blir bättre o bättre.
/Jennie 2006
5 kommentarer:
Usch, lilla stackaren! Jag var självklart tvungen att läsa om sjukdomen han har... Jag förstår att det måste ha känts otroligt jobbigt innan man visste vad felet var! Den tiden ska ju allt bara vara myspysigt... Vad skönt att han verkar fungera bra nu. Kram
Shit, så att säga... Det var ju ingen vidare rolig start. Nu har jag lärt mig något nytt.
Vilken jobbig start för er, skönt att det verkar fungera bra nu.
Såg förrsten att du också fyller år på söndag, det gör jag med:)
Kram
er start med er kille började ju som en mardröm, vår resa har inte varit lika dramatisk men vi har i stället fått kämpa mot sjukvården för att få rätt i att vår dotter Saga inte mår bra. hon föddes i juli förra året, eftersom jag redan innan fattat ett beslut om en att inte amma pga tidigare omständigheter vid amningen så fick hon tilllägg. Hon åt med stor aptit och hade även mega ont i sin lilla mage, så magmassage började vi så smått med redan första dagen så gott de gick för naveln. Nog kom becket ut alltid men det rann ut,nu i efterhand beroende på att vi även automatiskt hjälpte henne med det genom massagen. Sen följde en månad av en liten ledsen tjej som inte ville annat än bli buren, bajsa hade hon svårt för. vi masserade, retade med tempen osv. In och ut på akuten eftersom hon periodvis vägrade ta flaskan, kom även blod i avföringen. Hela tiden kändes det som man sågs som en nojig mamma, vilket jag inte alls är. Fick efter en månad annat tilllägg då man trodde att hon led av komjölksprotein allergi. Trots att detta så hjälpte denna kost inte fullt ut även om hon fick mindre ont i magen dock lika svårt att bajsa så magmassage, temp och nu sen lactulos och även microlax. Kände att dr byte va dags och valde då en dr som min äldre son har för sin förkylningsastma... hon tog med en gång tag i detta, blev provtagning och röntgen av tjocktarmen och som hon förklarade redan innan att de skulle leta efter så va det hirschsprungs sjukdom. I går fick jag svaret och man hade kunnat an att en del av tarmen tyvärr saknar kramceller så nu väntar vi på kallelse till Göteborg eller Lund beroende vem som snabbast kan ta mot oss. Så tryckmätning ch bioskopi står på agendan för det besöket. Din berättelse ger ju en hopp då det inte är många som kan dela med sig om denna erfarenheten eftersom det inte är så vanligt.
hej min Leon föddes i november 2009 med hirschprung, han är 8 månader, blev så glad när jag hitta din blogg, och att de finns fler barn i göteborg som har fått samma diagnos. är jätte nyfiken på hur eran lilla kille mår idag, och hur allt har gått, maila gärna mig malin_leidzen@hotmail.com kram
Skicka en kommentar